« Expérience patient » : quels premiers enseignements des projets ?

D’où vient le concept de l’expérience patient ?

Au Canada, au Royaume-Uni, aux Etats-Unis ou encore en Suède, les pouvoirs publics, conscients que des patients avaient les clés pour améliorer le parcours de soins de leurs pairs ont contribué à faire émerger le concept de l’expérience patient : la prise en compte de l’expérience, de la vie, du point de vue des patients dans les parcours.

Depuis le début des années 2000, au-delà de ce qui peut être inscrit dans les Lois santé de ces pays, c’est surtout sur le terrain que ces pays se sont démarqués :

• Dès 2001, la Grande-Bretagne crée l’EPP pour « Expert Patient Programme ». Le projet prenait la forme de session de cours réparties sur plusieurs semaines et menées par un patient lui-même atteint d’une maladie chronique auprès d’autres patients pour les aider à améliorer leurs compétences d’auto-gestion de leur propre maladie ;
• Il y a près de 15 ans, le Canada transformait également la formation des professionnels de santé en intégrant les patients-acteurs qui partageaient leur expertise de la vie avec la maladie aux futurs experts de la maladie. Dans les hôpitaux du pays, dont le CHU de Montréal et de Québec souvent cités en exemple, les démarches de transformation pour, avec et par les patients se sont ainsi lancés. Elles ont donné lieu à la politique d’établissement « Public servant, au service de la société », la démarche d’amélioration continue, ou la création de l’école du partenariat patient ;
• Depuis une vingtaine d’années, aux Etats-Unis :
  • la Cleveland Clinic crée sa politique d’établissement « Patient first » et son « Sommet international de l’Experience patient, de l’Empathie et de l’innovation ». Aujourd’hui encore, la Cleveland Clinic est un des établissements de référence de l’expérience patient :

En 2010, c’est le Beryl Institute, institut américain pour l’amélioration de l’expérience patient qui a posé le concept d’expérience patient et qui donnera la définition de référence de l’expérience patient :

• L’expérience patient, c’est l’ensemble des interactions des patient et ses proches avec une organisation de santé, susceptibles d’influencer leur perception tout au long de leur parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par la politique conduite par l’établissement et par l’histoire et la culture de chacun des patients accueillis* et également l’enrichissement de l’expertise de la maladie, par les connaissances et les savoirs issus de l’expérience de la vie avec la maladie

*A noter, L’approche du « Care » n’a pas de traduction en français, c’est l’approche globale du soin, de l’aide et de l’accompagnement des patients et personnes fragiles.

Bien sûr en France, la prise en compte de l’expérience du patient n’est pas nouvelle. Les associations de patients ont porté le sujet. Depuis 2009, l’université Pierre et Marie Curie abrite l’Université des Patients en France qui forme et diplôme des patients afin de valoriser l’expertise qu’ils ont acquise au cours de leur vécu avec la maladie. Le CHU de Tours, le Pr COLOMBAT et son équipe publiaient également les résultats d’années de recherche sur le lien entre le management d’un service de soins et l’expérience du patient et ainsi proposaient un modèle de management d'équipe, visant à diminuer la souffrance des soignants pour améliorer les soins aux patients. Des initiatives partout en France, mais qui n’ont pas eu l’écho au niveau national comme cela a pu être le cas en Suède ou au Canada.

C'est seulement en 2016 que voyait le jour, l’institut français de l’expérience patient. 

« Aujourd'hui la surprise vient toujours d'ailleurs : de la pratique, de l'expérience des patients. » Jacques André, article du monde

L’expérience patient, une notion encore difficilement appréhendée par les ES, et les patients

L’Institut de l’Expérience patient a présenté en Janvier 2019 le premier baromètre de l’expérience patient. Les résultats sont assez éclairants sur les difficultés à saisir le sujet :

• 62% des professionnels interrogés considèrent qu’en France « rien n’a été ou cela comment à peine » en matière d’expérience patient.
• 45% des professionnels interrogés découvraient le terme « Expérience patient » grâce au Baromètre de l’Institut français de l’expérience patient.

Pourtant, 96% des professionnels interrogés sont prêts à s’investir pour l’amélioration de l’expérience patient ce qui en fait une approche qui a du sens pour les professionnels de santé et les engage. Le principal levier et la priorité pour s’y investir est la formation des professionnels à des outils et méthodes pour concevoir et mener des projets « Expérience patient » avec, par et pour les patients. Ces méthodes ne sont pas toujours connues, maitrisées et/ou utilisées dans les projets hospitaliers actuels.

• La Cleveland Clinic ou encore le CHU Montréal ont donné accès à un parcours de formation pour l’ensemble des professionnels de l’hôpital (directeurs, cadres, médecins, paramédicaux, agents, …) à l’écoute active, au feedback, à la CNV (communication non violente) ou encore au design thinking. Ou ils se sont dotés d’experts méthodes (en lean, au design thinking, …) au service des soignants.

« Il faut penser à les (les professionnels de la santé) accompagner car cette approche patient est encore nouvelle » Amah KOUEVI, fondateur de l’institut de l’expérience patient

Expérience patient, une autre démarche qualité/satisfaction ?

A l’heure de la transformation du système de santé, l’hôpital tend à se décloisonner, à s’organiser autour de parcours patients, favoriser les coopérations et collaborations interprofessionnelles, avec une place grandissante du patient aux côtés des soignants. Avec tous les projets « Expérience patient » qui émergent, se développent et s’accélèrent, dans un contexte tendu, et un rythme soutenu de transformation, il est facile de retomber rapidement sur ce qui est connu : l’amélioration de la satisfaction et non de l’expérience en tant que telle.

L’expérience patient se singularise de recueil de la satisfaction, qui est une démarche plus descendante consistant à demander son avis aux patients sur les sujets définis par l’établissement avec des retours qui n’arrivent pas jusqu’aux patients.

L’expérience patient part du vécu, du point de vue du patient, des patients, de la famille, des accompagnants, selon leurs attentes, leurs objectifs et leurs besoins. 41 % des Français estiment que leurs objectifs et attentes ne sont pas assez pris en compte par les établissements de santé français (selon Odoxa, enquête expérience et satisfaction patient 2018).

Le CHU de Rouen a récemment mené une démarche expérience patient dans le cadre de la conception de l’Hôpital de Jour du Pôle Viscéral. Cette démarche inspirée du Design Thinking, de l’Agilité et de l’amélioration continue a permis de repartir du parcours patient et d’impliquer les patients et aidants et l’ensemble des professionnels de santé pour concevoir leur lieu de soin et leur lieu de travail.

Expérience patient = expérience client ?

Contrairement à l’expérience d’un client, l’expérience d’un patient est particulière compte de la relation qui se noue à l’hôpital entre le patient et les professionnels de santé (très nombreux dans le parcours patient) : le patient n’a pas choisi d’être malade, ou d’avoir besoin d’aller à l’hôpital. Il y arrive en situation de fragilité et de vulnérabilité ainsi l’attention, l’écoute et l’accompagnement sont indispensables. C’est aussi un autre rapport au temps dans une situation de stress, le patient a besoin de temps d’attention, d’informations, de communication. L’expérience patient ne peut être assimilée à une relation de service classique.

Le saviez-vous ? La majeure partie des concepts fondamentaux de l’expérience client est née à l’hôpital avec les travaux du sociologue américain Erving Goofman en 1968. (ouvrage : Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux).

L’expérience patient et/est l’expérience des professionnels de la santé

L’expérience patient c’est surtout la symétrie des attentions : l’expérience des patients est directement liée à l’expérience des professionnels de santé. Le patient, comme nous l’évoquions précédemment vient pour être pris en soins par des professionnels qui participent à leur parcours. Ainsi, l’amélioration de l’expérience patient va de pair avec l’amélioration de l’expérience des professionnels de santé. En effet, les freins à l’amélioration de l’expérience patient identifiés par les professionnels eux même sont liés à 43% à leur situations et conditions de travail (épuisement, burn-out, stress, charge de travail, …) et à 40% aux ressources insuffisantes (financières, de professionnels, …). puis au fait que les établissements semblent se concentrer sur d'autres priorités. Des nombreuses recherches médicales et en sciences humaines et sociales ont prouvé le lien direct entre l’expérience des professionnels et l’expérience patient.

Comme au CHU de Tours avec les recherches réalisées, notamment celle du Pr COLOMBAT sur le modèle de management d’un service pour améliorer l’expérience vécue des patients, qui a donné lieu à la création de la démarche participative en soin (démarche AFNOR).

• Lors du Sommet de l’expérience patient, de l’empathie et de l’innovation, un programme de formation à la résilience des professionnels a été mis en place pour permettre aux professionnels d’avoir des clés de gestion du stress, des situations critiques. La formation à la résilience permet de découvrir tous les 2 mois des techniques de méditation et de communication non violente entre autres. Les résultats ont montré que la satisfaction des patients augmentait significativement après chaque session de formation.
• Le label « Hôpital Magnétique », qui correspond à un hôpital où il fait bon travailler et où il fait bon se faire soigner, a été attribué en France à la Clinique Pasteur de Toulouse notamment pour la mise en place d’un modèle de management participatif et illustré par le Projet ARIQ (Attraction, Rétention, Implication des infirmières et Qualité des soins). Ce projet a été récompensé en 2011 au Prix "Ressources Humaines" des Trophées de la FHP et "Meilleure initiative sociale" aux Awards DDH en 2012.

Ainsi, il est nécessaire de voir l’expérience des patients à la fois comme le point de départ des projets hospitaliers et également comme un levier incontournable aux projets en cours. Le développement et la multiplication des projets « Expérience patient » envoient un signal fort de prise en compte et de volonté. L’Expérience patient doit permettre de continuer les expérimentations, de repenser l’approche du soin dans les organisations de santé, de créer une nouvelle relation entre patient et soignant.

L’expérience patient c’est le terrain. Ce n’est pas un projet en plus, l’écueil dans lequel s’est inscrit la démarche qualité, les procédures, l’enquête de satisfaction. L’expérience patient c’est la coordination interprofessionnelle, c’est le sens du soin.

Nous vous ferons un tour d’horizon des projets « expérience patient » qui se font en France pour mettre en lumière les méthodes et outils utilisés par vos pairs et promouvoir ces projets qui visent à prendre en compte le patient, son expérience, sa vie, ses besoins et attentes, à en faire un partenaire de santé.

Mélodie FORTIER, Manager et Greta BALCIUNAITE, Consultante Senior au sein de l'équipe Mazars Santé

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